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Krebs [be]trifft seltene Erkrankungen

aus Krebs [be]trifft · 24.04.2026 · 32 Min.

Worum es geht

Die Podcast-Episode erzählt die persönliche Geschichte von Klaas Röhl, dessen Tochter im Säuglingsalter mit Neurofibromatose Typ 1 (NF1) diagnostiziert wurde. Nach einer langen Odyssee durch verschiedene Ärzte und einer genetischen Testung, die die Diagnose bestätigte, engagierte sich Röhl aktiv in der Patientenarbeit, um die Versorgung für Betroffene in Österreich zu verbessern. Er gründete den Verein NF Kinder, der medizinische, psychosoziale und rechtliche Unterstützung bietet und sich für den Aufbau eines Expertisezentrums einsetzt. Es wird erläutert, dass seltene Erkrankungen oft multidisziplinäre Betreuung erfordern, der Diagnoseweg häufig lang ist und die psychische Belastung für Betroffene und Familien groß ist. Zudem wird die Bedeutung von Vernetzung, Aufklärung und gesellschaftlichem Verständnis hervorgehoben, um Betroffenen mehr Unterstützung und Akzeptanz zu bieten.

Beschreibung

Wie sieht der Diagnoseweg bei der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 (NF1) aus? Welche Unterstützungsmöglichkeiten helfen Betroffenen und ihren Angehörigen, Herausforderungen besser zu bewältigen? Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder, gibt in unserem Podcast persönliche Einblicke in den Alltag mit NF1. Er betont, wie wichtig der gegenseitige Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und medizinischen Fachpersonal ist. Außerdem erzählt er, warum er NF-Kinder gegründet hat, welche Hürden es auf dem Diagnoseweg gibt und warum Selbsthilfe und Begleitung so wichtig sind. Der Titel ‚Krebs [be]trifft‘ ist eine Hommage an eine Gruppe Menschen, die man nicht einschränken kann, denn Krebs trifft, betrifft und macht betroffen. Alle Interessierten sind deshalb herzlich eingeladen, in die Folgen reinzuhören und teilzunehmen an der Konversation zum Thema Krebs. Für Fragen, Anregungen und Kritik zu unserem Podcast könnt ihr uns jederzeit über die österreichische Webseite der Firma Merck, oder über die e-Mail Adresse krebsbetrifft@merckgroup.com kontaktieren! www.diagnose-krebs.at , www.merck.at

Themen

„Mitleid hilft uns nicht, aber Solidarität und Empathie schon.“